23 augusti 2013

En bok om att leva vid sidan av det vanliga livet

Jag hade aldrig hört talats om Jodi Picoult när min mamma gav mig boken Jacobs värld. "Jättebra", sa hon, "läs den". Det tog mig flera månader. Den största anledningen till det är inte min, ibland relativt nya, koncentrationssvårighet, utan mer så att jag läste ett stycke - grät, såg inget och fick lägga ifrån mig boken.

Om man läser lite snabbt på baksidan tänker nog många 'jaha en deckare, mördad lärare och hennes elev blir misstänkt'. Så varför en deckare har sån inverkan på mig är kanske underligt. Om man inte känner mig, oss. Om man inte tänker på att baksidetexten inleds med: "Jacob Hunt är en helt vanlig tonåring, i alla fall utifrån sett. Men han har Aspergers syndrom...".

Boken är strukturerad så att den berättas i jag-form. Fast med olika berättare. Jacob själv, hans mor Emma, bror Theo, försvarsadvokaten och polisen som arresterar Jacob för mordet på hans favoritperson i hela världen, Jess Ogilvy. Det verkar ju lite misstänkt när Jacob som har CSI-teknik som specialintresse bevisas ha varit på mordplatsen och han själv medger att han var där.

Värdet av boken är dels själva mysteriet runt Jess död, och förklaringen om hur en person med Asperger KAN tänka och känna. Jag skriver kan med stora bokstäver för jag vill inte späda på fördomarna om att ALLA med Aspergers eller högfungerande autism tänker eller känner likadant. För de gör de inte. Däremot är de oftast lika olika sinsemellan som människor som är neurotypiska= inte har någon neurologisk avvikelse mot standardhjärnan. Det här är komplicerat och vill ni få en bra och informativ bild om hur det kan vara rekommenderar jag denna länk autismforum  eller så läser ni Hannes version om hur det är för henne att leva med sin diagnos på Jag är inte dum i huvudet.
Men åter till Jacob och hans värld. Som mamma kan jag helhjärtat hålla med Emma, Jacobs mamma, när hon säger att "Ibland tror jag att människohjärtat helt enkelt är en hylla. Det finns en gräns för hur mycket man kan ställa på den utan att saker och ting börjar falla ner och gå i kras" (s 79). Personligen återupplever jag många, väldigt jobbiga, tankar och känslor när jag läser partierna där Emma är berättaren. Intressant nog känns det mycket bättre och lugnande att läsa när Jacob själv är berättaren.

Jacob verkar acceptera, till viss del, att det finns en benämning på hans typ av personlighet. Samtidigt är det beklämmande att läsa hans version av hur han ser på att ha fått en diagnos. Att bli benämnd som avvikande. Att vara avvikande är egentligen bara ett slags sätt att säga "Så här väl passar du in i det sociala sammanhang du ingår i"( jag själv - närsomhelst). Under vissa tider, omständigheter eller i ensamhet skulle Jacob och andra med Aspergers vara som vem som helst. Nu är det inte så. Jacob själv påpekar att "Kanske kände jag att jag faktiskt kunde vara bådera - vara funktionshindrad ibland och normal andra gånger" (s 319). Jag kan inte annat än att säga att det är precis så jag tänker när de gäller de jag känner med högfungerande autism.

Det som jag tror alla med Aspergers kan stämma in i är Jacobs åsikt att "ha Aspergers är som att hela tiden leva livet på högsta volym" (s 274). Om vi bortser från att det här är en välskriven, insiktsfull och många gånger träffande bok när det gäller att leva i en familj där någon har högfungerande autism, så är boken spännande och en skrämmande bra samhällskritisk skildring av hur man kan bli bemött av ett system som inte har förstått att alla människor inte passar in i den mall som för nuvarande råder. 

Man säger ibland att personer med autismdiagnoser inte interagerar på samma sätt som andra, särskilt tydligt kan det vara när man ser äldre barn som snarare leker bredvid de andra barnen än med. Det som känns jobbigast med att vara en "Emma" är att inse att det gäller för resten av livet och alla som lever nära den personen. Vi lever och leker vid sidan av det vanliga livet många gånger.

2 kommentarer:

  1. hej vännen ..
    jag blev sugen på denna boken också. och jag har en vän som har en smärre form av autism..en vän jag tycker mycket om..och ibland känner jag att jag kanske inte helt förstår, och vill inte trampa på något som blir fel..! och böcker behöver jag alltid. läser mest deckare om sommaren för att det är ett tidsfördriv och kan ge mig den ro jag annars aldrig unnar mig. men överhuvudtaget böcker..! tror jag skulle kunna leva ett helt liv bara med böcker och en trädgård :) så mycket sällskap och liv och tankar ..

    önskar dig en underbar helg ..

    ~Lycke

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej L. Hoppas att du själv får en bra och avkopplande helg. Om du vill läsa en bok, fiktiv, om Aspergers så rekommenderar jag även Mark Haddons "Den besynnerligen händelsen med hunden om natten".
      Man är faktiskt på väg att officiellt ta bort diagnosen Aspergers syndrom, alla ska ligga under autismspektrumstörning från och med 2014 har vi fått bud om. Det förändrar kanske inte så mkt. Men jag misstänker att de som vant sig vid att kunna säga att de har Aspergers inte kommer gilla det, för det är ju ett inarbetat namn och det är nästan först på senare år de flesta svenskar lärt sig något om vad det kan innebära.
      Om din vän, det enda jag kan ge som råd är att alltid säga att du inte alltid förstår henne/honom. Personen förstår inte alltid dig heller, det är ju det Aspergers i mångt och mycket handlar om. Det kan vara svårt att stå ut med oavsiktliga förolämpningar eller vad som vi tolkar som ett ganska självviskt beteende när man som du är empatisk. Antingen så vänjer man sig eller så blir det som det ofta blir i verkligheten, du drar dig undan för att det är svårt. Och det ÄR svårt.
      Nästa år tänkte jag ge min trägård mer plats än i år. Skära ner på läsandet och plantera mer. Ska försöka peta ner lite nya tulpaner iaf.

      Radera